Simone Dutra –

“Vamos salvar a vida da Valentina?”

Incansáveis. Assim podemos definir a família da pequena Vavá, a Valentina, de 1 ano e 7 meses, moradora do bairro Mathias Velho, em Canoas. Filha de Bruna e Alex Godoy, irmã da Manuela, neta da avó Angélica e sobrinha do Michel, ela é o centro das atenções desde que nasceu e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), que é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

Diagnóstico tardio

De acordo com a família de Vavá, “o SUS de Canoas não detectou a doença quando bebê”, tendo o diagnóstico correto apenas através de médicos particulares um ano depois, o que fez com que a corrida pela melhora de sua saúde fosse acelerada e tivesse que contar com uma corrente de ajuda de amigos, voluntários e até famosos, como o jogador Barcos, que doou um carro para uma rifa, o apoio nas redes sociais de Sérgio Mallandro e Carlos Villagrán (o Kiko do programa Chaves), dentre outros, para arrecadação de dinheiro para custear o tratamento.

Corrida contra o tempo

Com poucos meses para conseguir arrecadar 9 milhões de reais para comprar o remédio Zolgensma, que deve ser aplicado até a criança completar 2 aninhos, as ações em busca do valor aumentaram.

* Venda de Rifa;
* Brechó e Bazar online e loja física, localizada na Av. Rio Grande do Sul, 4.070, bairro Mathias Velho, em Canoas;
* Coleta de tampinhas e recicláveis para venda;
* Troco solidário, onde foram deixados um cofrinho nos comércios;
* Pedágio Solidário nas sinaleiras da cidade de Canoas e outras cidades da região sul;
* Pix Solidário, ação promovida online com Famosos e Voluntários.

Mas, infelizmente, a quantia alcançou cerca de 170 mil reais até agora.

Vaquinha online

“Olá meu nome é Michel Gabriel Bonette Riboli, venho através dessa Vakinha pedir de todo meu coração a ajuda para a minha Sobrinha, ‘Valentina Riboli Godoi’, diagnosticada no dia 28/01/2021 com AME tipo 1. Os médicos disseram que o medicamento que contribui para melhora neste momento é o ‘Spinraza’, esse medicamento faz aumentar a produção de proteína no corpo e as crianças que respondem bem ao tratamento podem voltar a andar ou até correr. E após ela tomar esse medicamento Spinraza, ela estaria liberada para ir pra casa, mas em casa ela precisaria usar o respirador mecânico + a máscara de Oxigênio, isso tudo custaria em torno  R$ 85.000,00, e com isso temos ainda todos os custos de medicamentos, hospitalares, fisioterapia, deslocamento, alimentação e tudo mais”.

“Então eu peço de todo meu coração, pelo sofrimento que eu e minha família estamos passando, principalmente a minha irmã, que está sem sair do hospital ao lado da filhinha… e a nossa Valentina precisa voltar pra nós. Precisamos de qualquer ajuda. Creio que Deus vai recompensar cada um de vocês, mesmo que apenas ajudem a compartilhar no instagram no facebook e até mesmo em grupos de WhatsApp”.

Ajude: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-salvar-a-vida-da-valentina.

 “Era para ela estar brincando”

Neste momento Valentina encontra-se internada no hospital há mais de 100 dias, sem previsão de alta, pois tem quedas de saturação por conta do avanço da doença. A AME tipo 1 é a forma mais agressiva desta doença, e vai matando diariamente neurônios, o que afeta as coordenações motoras e de deglutição da criança, que só se alimenta por sonda e respira com ajuda de aparelhos.

O medicamento é um tratamento genético que estagna o progresso da doença e possibilita à criança maior qualidade de vida, com fisioterapia e outros acompanhamentos, permitindo caminhar, falar, sentar sozinha e brincar.

“A criança que nasce com AME tipo 1 já nasce condenada no Brasil, isto é muito difícil e triste”, relata Fabiana Escalante Steimetz, voluntária da campanha.

Ação na Justiça

A família entrou na Justiça, através do TRF1, para que a União arcasse com o medicamento, mas o juiz do caso negou o pedido no último dia 25 de agosto. De acordo com divulgação dos organizadores da campanha, “magistrado indeferiu alegando que o ajuizamento da ação para Zolgensma passou a ser estratégia de mercado”.

Bruna, mãe de Valentina, contou à nossa reportagem que o caso encontra-se em segredo de Justiça por estratégia da advogada, que já recorreu da decisão.

Caso Teteo

Nesta semana, uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4), determinou que a União fornecesse o mesmo medicamento, Zolgensma, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de Porto Alegre, precedente que fez reacender a esperança, além de os pais do menino estarem ajudando no caso de Valentina.