Vamos mostrar a história da Sofia Helena de nove meses, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A família humilde, que reside na zona rural de Saudades, município de 9 mil habitantes no interior da vizinha Santa Catarina, foi surpreendida há 1 mês com o diagnóstico dessa doença rara na pequena Sofia. O sonho do casal jovem de pais em ter uma filha e vê-la crescer saudável virou um grande desafio a partir deste dia.

Dificuldades

Com todas as limitações que a família já enfrentava por viver em uma região do interior, depois da doença, a dificuldade aumentou. A distância de sua casa a um hospital que possa atender uma criança com AME fica a 65 km, em Chapecó. Hoje o casal luta para salvá-la da doença que compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia, afetando funções simples da vida como respirar, engolir e se movimentar, podendo levar à morte.

Situação da Sofia

Atualmente, Sofia está usando uma máscara para auxiliar sua respiração, apresenta fraqueza muscular, e está perdendo os movimentos de pernas e braços. E por ter a imunidade baixa, isso pode agravar ainda mais a doença.

A família se diz desesperada e luta contra o tempo por um tratamento milionário feito exclusivamente nos Estados Unidos, o Zolgensma de dose única e que custa 2,1 milhões de dólares, e que precisa ser feito até os dois anos de idade. Com ele, Sofia tem chances de viver o mais próximo de uma criança normal e garantir longos anos de vida.

Pedágio Solidário

Amigos e parentes se mobilizaram iniciando uma campanha nas redes sociais chamada @AmeSofiaHelena, correndo contra o tempo. Ainda, será realizado um Pedágio Solidário em Canoas, no dia 12 de setembro, na esquina da avenidas Boqueirão com a Farroupilha, nos dois sentidos, durante todo o dia.

Doe quanto puder. Participe!