{"id":20900,"date":"2021-09-10T07:00:38","date_gmt":"2021-09-10T10:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/jornaltimoneiro.com.br\/?p=20900"},"modified":"2021-09-15T14:09:25","modified_gmt":"2021-09-15T17:09:25","slug":"familia-do-mathias-velho-luta-na-justica-por-tratamento-de-crianca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/homologa02.otimoneiro.com.br\/?p=20900","title":{"rendered":"Fam\u00edlia do Mathias Velho luta na Justi\u00e7a por tratamento de crian\u00e7a"},"content":{"rendered":"

Simone Dutra –<\/em><\/p>\n

“Vamos salvar a vida da Valentina?\u201d<\/strong><\/p>\n

Incans\u00e1veis. Assim podemos definir a fam\u00edlia da pequena Vav\u00e1, a Valentina, de 1 ano e 7 meses, moradora do bairro Mathias Velho, em Canoas. Filha de Bruna e Alex Godoy, irm\u00e3 da Manuela, neta da av\u00f3 Ang\u00e9lica e sobrinha do Michel, ela \u00e9 o centro das aten\u00e7\u00f5es desde que nasceu e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal\u00a0tipo 1\u00a0(AME),\u00a0que \u00e9 caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degenera\u00e7\u00e3o e perda dos neur\u00f4nios motores inferiores da medula espinhal e do n\u00facleo do tronco cerebral.<\/p>\n

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Foto: Manuela com a mana Vav\u00e1 \/ Divulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

Diagn\u00f3stico tardio<\/strong><\/p>\n

De acordo com a fam\u00edlia de Vav\u00e1, \u201co SUS de Canoas n\u00e3o detectou a doen\u00e7a quando beb\u00ea\u201d, tendo o diagn\u00f3stico correto apenas atrav\u00e9s de m\u00e9dicos particulares um ano depois, o que fez com que a corrida pela melhora de sua sa\u00fade fosse acelerada e tivesse que contar com uma corrente de ajuda de amigos, volunt\u00e1rios e at\u00e9 famosos, como o jogador Barcos, que doou um carro para uma rifa, o apoio nas redes sociais de S\u00e9rgio Mallandro e\u00a0Carlos Villagr\u00e1n (o Kiko do programa Chaves), dentre outros, para arrecada\u00e7\u00e3o de dinheiro para custear o tratamento.<\/p>\n

Corrida contra o tempo<\/strong><\/p>\n

Com poucos meses para conseguir arrecadar 9 milh\u00f5es de reais para comprar o rem\u00e9dio Zolgensma, que deve ser aplicado at\u00e9 a crian\u00e7a completar 2 aninhos, as a\u00e7\u00f5es em busca do valor aumentaram.<\/p>\n

* Venda de Rifa;
\n* Brech\u00f3 e Bazar online e loja f\u00edsica, localizada na Av. Rio Grande do Sul, 4.070, bairro Mathias Velho, em Canoas;
\n* Coleta de tampinhas e recicl\u00e1veis para venda;
\n* Troco solid\u00e1rio, onde foram deixados um cofrinho nos com\u00e9rcios;
\n* Ped\u00e1gio Solid\u00e1rio nas sinaleiras da cidade de Canoas e outras cidades da regi\u00e3o sul;
\n* Pix Solid\u00e1rio, a\u00e7\u00e3o promovida online com Famosos e Volunt\u00e1rios.<\/p>\n

Mas, infelizmente, a quantia alcan\u00e7ou cerca de 170 mil reais at\u00e9 agora.<\/p>\n

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Foto: Divulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

Vaquinha online<\/strong><\/p>\n

\u201c<\/strong>Ol\u00e1 meu nome \u00e9 Michel Gabriel Bonette Riboli, venho atrav\u00e9s dessa Vakinha pedir de todo meu cora\u00e7\u00e3o a ajuda para a minha Sobrinha,\u00a0\u2018Valentina Riboli Godoi\u2019,\u00a0<\/strong>diagnosticada no dia 28\/01\/2021 com AME tipo 1.\u00a0Os m\u00e9dicos disseram que o medicamento que contribui para melhora neste momento \u00e9 o \u2018Spinraza\u2019, esse medicamento faz aumentar a produ\u00e7\u00e3o de prote\u00edna no corpo e as crian\u00e7as que respondem bem ao tratamento podem voltar a andar ou at\u00e9 correr. E ap\u00f3s ela tomar esse medicamento Spinraza, ela estaria liberada para ir pra casa, mas em casa ela precisaria usar o respirador mec\u00e2nico + a m\u00e1scara de Oxig\u00eanio, isso tudo custaria em torno \u00a0R$ 85.000,00, e com isso temos ainda todos os custos de medicamentos, hospitalares, fisioterapia, deslocamento, alimenta\u00e7\u00e3o e tudo mais\u201d.<\/p>\n

\u201cEnt\u00e3o eu pe\u00e7o de todo meu cora\u00e7\u00e3o, pelo sofrimento que eu e minha fam\u00edlia estamos passando, principalmente a minha irm\u00e3, que est\u00e1 sem sair do hospital ao lado da filhinha… e a nossa Valentina precisa voltar pra n\u00f3s. Precisamos de qualquer ajuda. Creio que Deus vai recompensar cada um de voc\u00eas, mesmo que apenas ajudem a compartilhar no instagram no facebook e at\u00e9 mesmo em grupos de WhatsApp\u201d.<\/p>\n

Ajude:\u00a0www.vakinha.com.br\/vaquinha\/vamos-salvar-a-vida-da-valentina<\/a>.<\/p>\n

\u00a0\u201cEra para ela estar brincando\u201d<\/strong><\/p>\n

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Foto: V\u00f3 Ang\u00e9lica com Vav\u00e1 \/ Divulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

Neste momento Valentina encontra-se internada no hospital h\u00e1 mais de 100 dias, sem previs\u00e3o de alta, pois tem quedas de satura\u00e7\u00e3o por conta do avan\u00e7o da doen\u00e7a. A AME tipo 1 \u00e9 a forma mais agressiva desta doen\u00e7a, e vai matando diariamente neur\u00f4nios, o que afeta as coordena\u00e7\u00f5es motoras e de degluti\u00e7\u00e3o da crian\u00e7a, que s\u00f3 se alimenta por sonda e respira com ajuda de aparelhos.<\/p>\n

O medicamento \u00e9 um tratamento gen\u00e9tico que estagna o progresso da doen\u00e7a e possibilita \u00e0 crian\u00e7a maior qualidade de vida, com fisioterapia e outros acompanhamentos, permitindo caminhar, falar, sentar sozinha e brincar.<\/p>\n

\u201cA crian\u00e7a que nasce com AME tipo 1 j\u00e1 nasce condenada no Brasil, isto \u00e9 muito dif\u00edcil e triste\u201d, relata Fabiana Escalante Steimetz, volunt\u00e1ria da campanha.<\/h2>\n


\nA\u00e7\u00e3o na Justi\u00e7a<\/strong><\/p>\n

A fam\u00edlia entrou na Justi\u00e7a, atrav\u00e9s do TRF1, para que a Uni\u00e3o arcasse com o medicamento, mas o juiz do caso negou o pedido no \u00faltimo dia 25 de agosto. De acordo com divulga\u00e7\u00e3o dos organizadores da campanha, \u201cmagistrado indeferiu alegando que o ajuizamento da a\u00e7\u00e3o para Zolgensma passou a ser estrat\u00e9gia de mercado\u201d.<\/p>\n

Bruna, m\u00e3e de Valentina, contou \u00e0 nossa reportagem que o caso encontra-se em segredo de Justi\u00e7a por estrat\u00e9gia da advogada, que j\u00e1 recorreu da decis\u00e3o.<\/p>\n

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Imagem: Divulga\u00e7\u00e3o fam\u00edlia<\/figcaption><\/figure>\n

Caso Teteo<\/strong><\/p>\n

Nesta semana, uma liminar do desembargador Roger Raupp Rios, do Tribunal Regional Federal da 4\u00aa Regi\u00e3o (TRF-4), determinou que a Uni\u00e3o fornecesse o mesmo medicamento, Zolgensma, a Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, de Porto Alegre, precedente que fez reacender a esperan\u00e7a, al\u00e9m de os pais do menino estarem ajudando no caso de Valentina.<\/p>\n

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Imagem: Divulga\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n

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